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En mémoire des transfusés hémophiles et de leurs souffrances

pour que plus jamais on oublie cette catastrophe !  ce drame humain qui a

faits des milliers de morts parmi nous


"Votre signature est plus puissante que vous ne le pensez"

« citoyen européen »

Qu'est-ce que l'hémophilie?

Rappel des faits sur le site de l'ina

L'hémophilie est une maladie génétique rare qui touche 6000 personnes en France. Elle résulte de l'absence d'un des 13 facteurs de coagulation dans le sang (hémophilie A et B). Cette pathologie ne se guérit pas mais il existe des traitements efficaces qui permettent de vivre avec et d'avoir une espérance de vie "normale". Aujourd'hui 40% des hémophiles n'ont aucun antécédents familiaux. La maladie résulte d'une mutation d'un gène qui créé de nouveaux cas.

 

Il faut rompre avec les idées reçues. Un hémophile qui se coupe ne se vide pas de son sang...

L'hémophilie en chiffres

- 6000 français sont atteints
- 15 000 personnes souffrent de troubles de la coagulation
- 99% des hémophiles sont des hommes (maladie résultant d'un défaut du chromosome X)

 


Flash info ... Flash info ... Flash info ...

25/04/2010 - Indemnisation des victimes contaminées par le VHC

Communiqué de l'association française des hémophiles

Nous informons les patients, dans chaque numéro de la revue et par la publication de lettres d'information, de l'état d'avancement du processus législatif relatif au douloureux dossier de la contamination par le virus de l'hépatite C (VHC) d'origine transfusionnelle, qui touche près de 80 % des hémophiles. Nous avons aujourd'hui l'honneur de vous annoncer que le décret d'application de la loi ouvrant droit à une indemnisation amiable et généralisée des victimes a été publié au Journal Officiel le 12 mars dernier. Le recours à ce processus d'indemnisation amiable n'est pas obligatoire, les victimes peuvent choisir la voie contentieuse de la transaction individuelle de droit commun.


Nous vous annonçons également que l'arrêté de nomination des membres du Conseil d'orientation de l'ONIAM (Office national d'indemnisation des accidents médicaux), en charge de la définition de la politique d'indemnisation, a été publié au Journal Officiel le 18 mars dernier. Edmond-Luc Henry, président d'honneur de l'AFH, siège comme membre titulaire de ce Conseil et Jean Rivet, chargé des questions juridiques de l'AFH, comme membre suppléant.


Nous vous recommandons de ne pas contacter pour le moment l'ONIAM, qui ne pourra pas délivrer d'information ni de dossier. Ces nouvelles dispositions ne seront applicables qu'à compter du 1er juin 2010 ; aucune demande ne pourra être reçue par l'ONIAM avant cette date. Nous vous tiendrons informés de la procédure à suivre en temps voulus.

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